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女孩患怪病2年身高长了58cm,医生不吃 [复制链接]

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今年14岁的莎莎身高cm,因为自己身材高大,妈妈小鸟依人的靠在在莎莎的怀里,可妈妈并不高兴,因为莎莎是得了一种罕见的脑瘤,2年身高长了近60cm(12岁患病时身高cm),之前乖巧可爱的莎莎没了,变的像男孩一样,妈妈跟作者讲,医生说如果不是吃药控制病情,莎莎可能都赶超姚明了。图为年8月6日,莎莎(左)和妈妈(右)合影。

莎莎大名叫李丽莎,今年14岁,年8月,12岁的莎莎在暑假的时候视力急剧下降,近乎失明,去医院检查,大脑颅内长了一种罕见的侵袭性多激素垂体瘤。肿瘤压迫脑垂体,改变了脑垂体的正常分泌功能,从而生长激素过高,导致身体肌肉组织松弛,五官变形,鼻肥大,没有内分泌,手指变粗变长,脚变畸形,身体发胖等等一系列变化。下图是生病前和生病后的莎莎。

从小学开始一直都是班长,莎莎就是老师眼中的小帮手,同学心里的好朋友。在校期间主持过活动,参加过演讲比赛,当过多期的升旗手,还办过多次的手抄报,成绩就更不用多说。爸爸妈妈以为自己的乖巧的小公主从此就会快乐的长大……图为年,当时10岁的莎莎和妈妈(左:妈妈右:丽莎)。

莎莎的学习异常的好,光是奖状就铺满了整个墙面,这面墙就是整个家最耀眼的地方。可是天妒英才,原本前途无限的莎莎就这样被肿瘤拉下了水,再也回不去了……

莎莎确诊后就没有去上学,这期间莎莎也没有拉下功课,休学一年后,莎莎去参加期末考试。“妈妈,我感觉我头晕,肚子有点不舒服”妈妈就叫女儿不要去考试了,妈妈说,不去考试又不会影响你下学期上学,女儿说:我能坚持住,我一定要去参加这次考试,不管成绩考的如何,这是对我休学一年来的一个交代。等成绩出来的时候各科都名列前茅,女儿考的是全年级第二的好成绩。妈妈喜极而泣,泪水中除了高兴更多的是担心女儿脑子里的瘤子。

莎莎画画也很有天赋,没有参加过任何培训班,画出来的画特别好,一执笔画画,必须坐到完成一幅作品为至。漫画,人物,肖像,花草什么样的都会,很多画都超出了同龄孩子的水平。莎莎希望自己目光所至的地方都是阳光,温暖,美好,幸福。所有的画都表达了对生活的美好憧憬,对大自然的无限热爱。光成品画都要铺半个山坡,数都数不过来……

每幅画都如数家珍般保存着,因为没有钱装裱,妈妈都给画整齐的收拾在柜子里。

不仅是自己喜欢画画,还在身体允许的情况下帮助大山里的留守儿童补课,学习画画。大家都很喜欢她亲切的称为莎莎老师,休息的时候爷爷奶奶拿来了几块西瓜给孩子们解渴,这也是乡村老人对莎莎的认可,鼓励,同情,怜爱。也许是莎莎爸爸是一名乡村教师的缘故吧,自己就像爸爸的替身一样,用自己丰富的知识浇灌着这片土地上的种子,希望有一天病魔不在缠身的时候自己可以更好的去建设这座大山,不辜负这片富饶的土地。

年8月26号,在重庆医院莎莎被推进手术室做第一次开颅手术,经过八个小时的手术,莎莎在昏迷四天后终于醒了过来,在高烧不退、小便失禁等病痛折磨下总算是挺了过来。莎莎手术的时候妈妈在手术室外跪了将近八个小时,不吃不喝,双手合十求女儿能够手术顺利,早日康复。

因为得了这个罕见病,爸爸妈妈的小公主再也回不来了。肌肉组织松弛,五官变形,鼻肥大,没有内分泌,手指变粗变长,脚变畸形,身体发胖,变成了一个五大三粗的男人。鞋子都穿男生最大码45的,如果不是索马杜林控制着,可能莎莎的身高就要超过姚明。彻彻底底变异了,女生男像……上图,左是妈妈的脚,右是莎莎的脚,白色的鞋子是莎莎的鞋。

年7月13日,医院李士其教授建议再给女儿做一次开颅手术,手术的所有检查出来后,李教授专家组评估手术风险后,还是不让手术。原因是:肿瘤长的复杂,再手术也切不到多少,对莎莎身体起不到改变作用,手术风险又巨大,莎莎只能终生打索马杜林进口针平衡生长激素。索马杜林,一针大概元,一个月两针,还有其他一些控制药物,大概一个月一万块钱左右。一年就是十二万,莎莎今年才十四岁,未来的路还很长很长,

莎莎爸爸是一名乡村教师,一个月大概块钱。第一次莎莎开颅手术的时候花了20万左右,钱都是借的,根本就负担不起。对于一个山区家庭来说这个费用早就没有办法承担了,债台高驻,负债累累。图为爸爸正在给女儿辅导功课。

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