年起，每年二月的最后一天是国际罕见病日。
也许你从前从来没有听说过“罕见病”，或者它们对于你而言，只是一个遥远的传说。
又或许，你身边就有一些朋友的人生与“罕见病”有关。
还可能，你的生活正在被“罕见病”困扰。
……
不管你是谁，有着怎样的身体状况，每一个生命都是独一无二的，正是每个生命中的差异，才构成了这个精彩纷呈的世界。
在今年的国际罕见病日，中国残障与可持续发展论坛CDSDF，五家发起机构中的病痛挑战基金会与有人公益基金会共同精心挑选最值得观看的罕见病题材的十二部电影。影片所反映的不只是某一种罕见的疾病，更是刻画和塑造一个个活生生的生命。
看见-改变，从了解开始，促成-改变，不只是我。
欢迎莅临，罕见病的影像世界！。
最眼泪——《一公升的眼泪》
给您一沓纸巾，让您从头哭到尾，眼泪掉个不停，就对了。
花一样美的年龄，女主病了，不能行走，没办法正常说话，直至死亡。最勇敢、最坚强、最乐观，而我们观众，没别的，最眼泪。这些眼泪，不白流，换来的是您每日灿烂的笑容，帮助别人的动力，热爱生命的力量。
这部《一公升的眼泪》改编自日本同名文学作品《一公升的眼泪》，作者也是一位罕见病社群里的自家人，电影和电视剧两个版本，日本就是这样，电影火了立刻改拍电视剧，更何况这个题材，眼泪更何止一公升！
图为：《一公升的眼泪》海报
女主亚也生活在一个平凡的家庭，一直过着简单快乐的生活。升上高中后她的身体似乎出现了些毛病，开始失去平衡力甚至常常摔倒在地。医院检查，发现她患上一个名叫脊髓小脑变性症的不治之症，没错，是一种罕见病，但不是很多人听说过的霍金得的渐冻症。
脊髓小脑变性是一组以进行性共济失调为特征的疾病,是由小脑,脑干,脊髓,周围神经以及偶尔基底节的变性造成的。两种病都不影响智力，但影响行动。
亚也的身体运动机能逐渐衰弱，手脚自主活动与语言能力逐渐丧失。
面对这一场突如其来的病变，亚也为此放弃了很多东西，也同样遭受了一些人的歧视与不解。但家人没有放弃她，在理解与鼓励，亲情与爱的力量下，让她依然没有对生活完全失望。直至患病末期只能躺在床上，面对生命的无助，她却勇敢地生存至最后一秒，直至生命机能停止……
亚也没在最后留下告别，但她在班会时向所有同学告别时有这样一段：
我想有人是知道的。我的病是治不好的，好像没有治愈方法，被医生告知总有一天将不会站立、走路、说话。在这一年里，理所当然能做的事变的一件一件不会做了。
在梦中，我能和同学一起说话、走路，一起打篮球，尽情的奔跑。但一睁开眼睛，只有一个不能再自由活动的身体。每天都在改变，为了不摔倒，要怎么走路才好呢？要怎么样才能快点吃完便当呢？怎么样做才能不介意别人的目光呢？
我不得不在脑中一一考虑这些生活下去。上高中、上大学、去工作，这样描绘出来的未来已经不可能实现了。找不到生存下去的道路，看不到微小的希望。因为生病，我的人生被毁掉了。好几次我都这么想。但是，虽然很悲伤，但这是现实。
不管怎样哭泣也逃避不了病魔。就算想要回到过去，时间也不会倒流。所以我想一定要让自己喜欢上这样的自己。自从身体变成这样后才体会到许多事情。家人只是陪在我身边就让我觉得很可贵。装作若无其事帮助我的朋友们的手非常温暖。拥有健康的身体，只是如此就已经很幸福了。
虽然生病了，但也并不是只有失去。身体变成这样的我，就算是我被人说是残疾，背着重包袱的我，就是现在的我。我会抬头挺胸的活下去。因此，我自己决定了要去养护学校。虽然和大家生活的地方不一样，今后我想在自己选择的道路上一步一步地寻找光明。直到我能这样微笑着说话为止，我最少需要一升的眼泪。所以我不再认为离开这个学校将会有什么终结。大家，一直以来亲切的待我，真的很感谢。
王尔德说，我们都生活在生活的阴沟里，但依然有人仰望天空。一公升的眼泪无论是谁流下，期盼都有收获。
最无菌——泡泡男孩
如果一个人从小被保护得很好，照料得很好，我们会说他生活在无菌的环境里，这样他似乎不会受到伤害。但没有了伤害，同样也没有了成长，和免疫成长中更多伤害的能力，再也无法走出去。
有个男孩，在生命中的很长一段时间里，都生活在一个母亲为他所设的小天地里，从未向外面的世界踏出过一步。
男孩名叫吉米，被诊断出一种由X染色体缺陷引起的先天性遗传病——严重联合免疫缺陷（SCID），吉米天生没有免疫力，任何一种细菌，任何一个病*，都可能随时夺走他的生命。
为了避免感染，他只能终日生活在母亲为他所设的泡泡小天地里，一个无菌的圆形气球。泡泡的世界里没有伤害，永远只有一种杂志和一部电视剧，和妈妈无尽的爱。
图为：《泡泡男孩》海报
在消*水味道中长大的男孩，人生没有野心，活得简单淳朴。直到那一天，新搬来的，那个阳光美丽。善良大方的邻家女孩，闯入他的生活，打开了他的世界。
两人隔着泡泡做很多事情，一起交流；一起晒太阳；一起弹吉他，一起分享彼此的快乐与不快乐，一起，相爱。
只是，他们永远都不可能在一起，，因为吉米的一辈子只能也必须在泡泡里度过。
终于，女孩再也无法承受这样的痛苦，选择了和另一个男人离家远走。
成长就在这一刻，穿上泡泡装，只身上路，只为阻止心爱的女孩嫁给他人。
既然是电影，吉米当然要有惊无险地终于找到了女友，还是那个最关键的时刻。
教堂里，身穿雪白色新娘装的她，美丽如花，吉米撕开了保护了他近20年的泡泡服，*命吻上了心爱的姑娘，然后怦然倒地……
也是在那一天，赶来的母亲说出了深藏已久的秘密——其实吉米在四岁时，免疫力就已恢复，多年来的泡泡生涯只因母亲不愿他被“污染”。
电影里的结局很happy，现实中的泡泡男孩却鲜有人知。
据相关资料显示：年出生在休斯顿的大卫·菲利普·维特尔，被诊断为严重联合免疫缺陷症（SCID），一出生，就被送到一个无菌的泡泡里。
医生们试图用大卫的妹妹凯瑟琳的造血干细胞，给他做骨髓移植手术。这样，大卫可以重新分化出正常的免疫细胞。然而，姐姐凯瑟琳和大卫的配型不成功。
大卫继续生活在无菌的泡泡里，一个相对安全而孤独的地方。
在他12岁生日的一个月后，医生突然告诉他的家人一个好消息，他们研发出了一种不需要配型也能进行的骨髓移植技术。移植了凯瑟琳的凡胎浊体骨髓，手术非常成功，大卫没有出现任何身体排斥的迹象。然而让人没想到的是，4个月后，大卫得了淋巴瘤，不久就去世了。
原来，凯瑟琳的血液中含有一种休眠且未被发现的病*——爱泼斯坦-巴尔病*它在大卫体内重新激活，破坏了大卫即将修复的免疫系统，夺去了他的生命。
大卫的生命无法挽救，但他的降临为SCID的治疗点亮了一盏明灯。
从此，人们开始
