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一个2岁孩子,在人间的最后60天 [复制链接]

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记者丨李子建编辑丨于也

张静看着未满2周岁的女儿晶晶,在心里默默地计算着时间,她珍惜每一分钟。晶晶是恶性脑瘤患儿,今年8医院雏菊之家儿童临终关怀病房后,张静得知晶晶可能的存活时间,60天。

60天的时间,晶晶的生命周期以天为单位计算。随着时间一天天逝去,张静看着女儿,心如刀割。她希望在最后的日子里,好好陪伴孩子。晶晶的眼睛已经看不到东西了,张静为女儿读她喜欢的小猪佩奇、萌鸡小队故事队。告诉女儿,妈妈买了许多好看的衣服,晶晶穿上一定很漂亮。

张静希望晶晶能够记得父母的声音。她告诉记者,作为父母,等待孩子离世是残酷的,“更多的是珍惜当下,希望晶晶能够平静无痛苦的走完短暂人生。”

〓晶晶喜欢看的故事书,妈妈为她读

雏菊之家是国内第一家,也是目前唯一的家庭式儿童临终关怀病房,接收肿瘤末期的儿童和家庭。发起人是首都医科医院血液病中心主任医师周翾,截止到年的10月28日,雏菊之家已经送走了名患儿。

年全国肿瘤登记中心数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。周翾告诉记者:“我希望雏菊之家可以为这些家庭提供儿童舒缓治疗,让孩子在生命最后的时光里,由家人陪伴,平静而有尊严的离开。”

疼痛对患儿的折磨,像拿刀子在挖家长的心

疼痛,似乎永无休止的疼痛。晶晶头部肿胀,嘴咬破了,四肢僵硬、背和腰成反弓型。张静哭了,她毫无办法,只能看着晶晶痛苦的模样,帮不上一点忙。

重症监护室外,医生告诉张静,晶晶病情严重,孩子反复高烧,兼有化脓性脑膜炎等并发症,一直在抽搐。所有的抗生素都用过了,不管用。并且脑部的细胞瘤已经扩散,已经到脖子的位置,综合考虑,建议家长放弃。

放弃女儿的生命,张静办不到。晶晶那时已经不能说话了,眼睛闭着,手脚抽搐发抖。张静看到孩子痛苦的模样,不停的流泪,她问医生能不能再想想办法。医生的话让她冷静下来,晶晶的病已经无法治愈,过度治疗,孩子会非常痛苦。

医生告诉张静,在医院重症监护室,你也看不到孩子。带晶晶出院,还能多陪着孩子几天。张静意识到,她可能无法留住女儿的生命了。她与丈夫商量,又与江苏老家的亲人通了电话,把情况一一说明。看着视频里晶晶疼痛的模样,长辈们终于达成共识,听从医生的建议出院,不要再折磨孩子了。

张静为晶晶办理了出院手续,但因防疫原因,无法带着晶晶回江苏,医院附近找了一个小宾馆,住了进去。

在宾馆的日子里,张静不想接任何电话,她把手机关了,不知道该怎么面对女儿即将离世。她小心翼翼的与晶晶喂饭,孩子吃了点奶粉就会吐,擦干净了,还要慢慢地喂。又放动画片看,小猪佩奇,萌鸡小队,希望在最后的日子里让欢乐陪着孩子。爷爷嘱咐张静,去给孩子买小裙子,好看的衣服、帽子,晶晶喜欢,让孩子打扮得漂漂亮亮的走。

受病情影响,晶晶几乎24小时处于疼痛状态,张静眼睁睁看着女儿受罪,她却没有一点办法帮助孩子。朋友圈里,张静将自己的痛苦说出来,有一个朋友看到了,告诉她,北京有一个雏菊之家儿童临终关怀病房,向无法治愈的患儿开放。

张静第一次听到有地方可以让无法治愈的患儿平静无痛苦的离开。张静联系了雏菊之家,将晶晶的情况说明,问清了地址。那时的晶晶已经无法抱了,张静与丈夫两个人,四只手托着孩子,打了一辆出租车,来到雏菊之家,入住儿童临终关怀病房。

〓雏菊之家儿童临终关怀病房

让孩子平静走完短暂人生

雏菊之家,对无法治愈的患儿提供临终关怀。让患儿平静无痛哭的走完短暂的人生。向家长提供哀伤辅导,并陪伴他们度过孩子离世的悲伤阶段。

这是一个约55平米的一室一厅,生活设施配套齐全,装饰淡雅,小动物、森林的墙贴让孩子们喜欢。客厅里有一套简单的厨房设施,患儿家长可以为孩子做喜欢吃的食物。卧室里是一张2米大床,患儿和家长可以睡在一张床上。床对面,70英寸的液晶高清电视,孩子们喜欢的动画片都可以放映。

周翾介绍,雏菊之家被打造成为有医疗护理条件的温馨场所,希望能够给入住家庭带来家的感受。这里会有医护人员评估患儿病情,进行合理的止痛治疗。病房主管每天会对病房消毒,对患儿做日常护理,不能发生褥疮等情况,并给患儿补充营养类相关药品。根据医嘱安排相关用药,所有的工作围绕着让患儿处于舒服平静的状态。

患儿入住雏菊之家,医院办理正式入院手续。并由医生接诊、建立病历,周翾给予诊疗意见,护士具体执行。雏菊之家的入住相关费用,新阳光儿童舒缓治疗专项基金承担部分费用,另一部分由家庭自行承担。

58岁的病房主管曹英在雏菊之家工作三年,看过太多家长只能眼睁睁的看着孩子疼痛却无能为力。合理的使用止痛药,让孩子不再痛苦,是雏菊之家舒缓治疗的重要内容。

〓雏菊之家病房主管曹英

晶晶入住雏菊之家后,经使用相关止痛药品,感觉疼痛有不小的缓解,不再咬嘴唇了,腰、背不再反弓,神情平静。张静为晶晶擦拭身体,换上干净的衣服,头发上别一个小小的花发卡,拍摄下照片,发送给爷爷、奶奶、姥姥、姥爷,长辈们看到了,紧皱的眉头渐渐舒展。

有一段时间,入住雏菊之家的晶晶不再发烧,睡得也好,张静误以为孩子的病情好转了。她想知道孩子是不是还有救,“没有哪一个妈妈会放弃孩子的生命,哪怕是抱着一丝希望,也会想尽各种办法救治。”

但是医生告诉张静,晶晶的病是恶性脑瘤,已经语言丧失,不能自主进食,现在的平静,是因为采取了舒缓治疗。

接受晶晶的生命即将逝去的现实,留下的时间不多了。张静决定好好陪着孩子,珍惜与孩子在一起的时间。

晶晶眼睛看不到东西,张静与丈夫希望孩子记得爸爸妈妈的声音。她与丈夫轮流为晶晶读孩子喜欢的故事书,读家里亲人给孩子的信。张静和晶晶说话,告诉她妈妈今天为晶晶戴了一支新发夹,拍出来的照片漂亮极了,家里人都很喜欢。

随着时间的推移,晶晶又开始了抽搐,发烧的现象也再次出现。张静知道,晶晶要走的日子可能马上就要来了。她害怕孩子走得时候万一是晚上,她与丈夫睡着了,无法送别。她与丈夫商量,两个人24小时轮流值班,“希望孩子在走的时候,她能感觉到爸爸妈妈在身边,陪着她在一起度过那个时刻。”

同样需要舒缓的还有患儿家属

如何面对孩子即将离开,是患儿家长必须要过一个心理关。在恰当的时刻,孩子的父母可以和孩子讨论病情,甚至是死亡。志愿者孙阳告诉记者,一般的情况下,志愿者们会在恰当的时机,与家长谈及此事,“我们就像家人一样,陪着家属度过难关。”

在与孩子讨论死亡的时刻,家长们都会选择较为隐晦的方式。有一个来自广东的家庭,三岁多的女儿入住雏菊之家。在孩子情况不太好的阶段,妈妈对女儿说,宝宝,你就快要去远方了,那个地方,爸爸妈妈不会陪着你了。孩子会答应着,说知道了。

还有山东一个10岁的男孩子入住雏菊之家,家长一直在犹豫要不要与孩子讨论病情。这位妈妈慎重考虑后,决定寻找一个机会与孩子说清楚。那一天晚上孩子的病情不太好,缓过来后,妈妈和孩子说,你这个病,可能无法治好了。

孩子当时就哭了,情绪消沉。但没想到,第二天,孩子像变了一个人,告诉爸爸妈妈,要照顾好自己。爷爷、奶奶、姥姥、姥爷,孩子每一个人都会叮嘱,长辈们都要注意身体健康。

孙阳告诉记者,孩子在接下来的时间里,与父母一起组队打游戏,自己今天想吃什么了,告诉父母。爸爸妈妈做饭,一家人其乐融融,“聊些家长里短,就像没有得病一样,过着正常的生活。”

快乐的日子,仅仅持续了五天,男孩子离世了。妈妈告诉孙阳,他们在雏菊之家有了一个难忘的记忆,不是病痛的折磨,而是生活中家人们在一起的点点滴滴。

从入住雏菊之家,至患儿离世,志愿者们一直会陪伴在家庭成员身边。他们还负责买菜、做饭,让家长有更多的时间陪伴孩子。一些家长无法接受孩子即将离世,会出现极大的情绪波动,志愿者们会与家长做心理辅导,帮助家长度过难熬的时刻。

〓雏菊之家病房内景,家属可以做饭

有一个5岁的女孩,患神经母细胞瘤,后入住雏菊之家。在即将离世的时刻,父母不知道怎么面对孩子离开,孙阳一直陪在家长身边,帮助处理孩子后事等相关事宜。孩子去世的时刻,孙阳与家长一直在一起。这位妈妈后来告诉孙阳,感谢志愿者的陪伴,否则他们不知道如何面对孩子的离世。

孙阳告诉记者,志愿者为丧亲的家长提供哀伤辅导,排解他们的负面情绪,帮助家庭平稳走过哀伤期,“直到这个家庭不再需要志愿者提供的陪伴,回归正常的生活。”

缺钱、缺人,儿童临终关怀的难题

周翾是在美国进修期间,接触到一些医疗机构,为儿童提供舒缓治疗服务的。年11月,她从美国学成归国,开始尝试在国内进行舒缓治疗。

最初,周翾在网上开设了云病房,为回家的患儿提供远程指导,探索儿童临终关怀在国内开展的模式。年10月31日,由周翾发起,北京首个儿童临终关怀病房——雏菊之家正式运营。

〓雏菊之家负责人周翾

目前,国内为儿童提供临终关怀服务的民间机构,除了雏菊之家之外,还有湖南长沙的蝴蝶之家。医院方面,则有上海儿童医学中心、医院、医院、医院、医院等等。

以医院为主体成立的儿童临终关怀团队,与民间机构相比,至少在资金、人员等方面有保障。民间机构则时时处于资金、人力成本等压力之下。比如雏菊之家,由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金支持创建和运行,全部费用来自于社会各界的爱心捐助。

周翾向记者坦言,自年雏菊之家成立,一直承受着资金、人力方面的压力。每年都会为房租、经费、人员成本等支出烦恼,一些工作人员拿的北京最低工资水平。因条件有限,无偿服务,是雏菊之家医疗团队的医生、护士们的常态。

资金来源的不可持续,雏菊之家能够运营多久的问题,让周翾时时担忧。她告诉记者,儿童临终关怀,对于大众而言是个陌生的领域,仅仅是被国内一小部分人了解,更多的人并不知道儿童临终关怀是什么。民间的力量毕竟有限,希望在政策方面,相关部门能够提供更多的支持。

年全国肿瘤登记中心数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者,这就意味着需要大量的儿童临终关怀领域的专业人才。虽然和前些年相比,国内有40多个省份的医生、护士,参加过舒缓治疗的相关培训,但与患儿数量相比,专业人才仍有缺口。

未来仍然需要更多的舒缓治疗方面的专业人才。周翾也一直在探索更适合国内的儿童临终关怀模式,她认为儿童临终关怀服务的关键在两方面,医疗手段、心理辅导。比如医疗手段方面,疼痛管理是儿童舒缓治疗中关键的一部分。

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