白癜风可以植皮吗 http://news.39.net/bjzkhbzy/171124/5871741.html来这里，寻找同病相连的企鹅家族很多患者和患者家庭都喜欢问一个问题：我们为什么要做患者注册？我们为什么要登记自己的信息？我们注册有什么意义吗？我或我的家人能得到什么帮助吗？
通俗而言，患者注册登记的意义包括通过对信息数据的收集、整理和分析，在临床研究、安全监察、医疗质控等方面发挥重要的作用。
过去数十年，健康数据的日益数字化和标准化影响了临床证据的产生。临床医生和医保对真实世界数据（如：患者注册登记数据）的收集、整理和分析越来越感兴趣。
这些注册登记数据还可以监测健康状况、提升和改善疾病患者的合理用药、安全性和适应症扩展得到了极大的改善。通过患者注册登记，还可以了解病患哪些需求还没有被满足以及如何填补这些空白。
而脊髓小脑性共济失调，作为罕见病，比起一些常见病，患者注册登记还有更多和其独特的意义。
首先，我们要明确：患者注册是对罕见病药物研究和临床试验医疗过程重要组成部分。
罕见病组织由于患者群体少，药物研究和开发的回报不明确，所以研究的机构并不多。从一方面说，某一疾病全球注册登记的患者数量越多，药物受用者越多，利益回报也更明确，药物研发不是做慈善，只有风险更低，回报更大，才能吸引更多医药公司和研发人员投入其中；另一方面，对患者的信息进行统计分析，能够确保数据数据准确性，帮助药物研究、药和上市——对象的明确对药物的试验、生产、流通都很关键。
虽然目前SCA还没有药物面世，但在将来，当世界上第一款以及更多药物或疗法上市时，如果需要将其引入国内，如何推动加速这个过程，让国内的患者能尽可能快地拥有用药机会；引入后如何在定价和医疗保障上争取到最好结果，使药物可及性更高，患者注册登记数据将会在其中起到非常重要的作用。
患者注册同时也是对疾病研究和药物开发者的一种鼓励。做小众罕见疾病的研究和药物的开发是一项复杂、尖端、高风险、回报未知的工作。多年来能坚持参与药物研发的人员，必定都是行业内受过专业高等教育并且执着于此的科研人员。患者的注册，对于基因性疾病科研，能丰富他们的患者统计信息、类型和数据。而注册病人，有时也更有机会参与到临床试验当中。另外，研究在过程中遇到各种挫折是常态，而患者注册的积极度也是能给予他们精神鼓励的一种方式。
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心是一家非盈利服务于患者共体利益的公益性组织，所有志愿者都是无偿地付出自己的时间和经历在从事患者组织活动。所以大家的支持和鼓励对我们而言尤其重要。积极参与患者注册登记，还是对我们患者组织工作的莫大支持。患者登记数据，是我们在与各方博弈为这个群体争取我们应得的最大权益时，患者注册登记数据是我们最重要的宝贵财富。
也许患者注册登记并不能在这一刻便带来立即可见的好处，但每一份资料，对科研、诊疗还有*策推动都是必不可少的。脊髓小脑性共济失调作为罕见病，病患数量本身就相对较少，因此每一个患者都格外重要。
在此，我们真诚地呼吁大家积极参与小脑萎缩症患者基础信息登记。
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