“如果医生突然对你说，你的女儿只剩下9个月可活，你会是什么反应？”
“如果医生突然对你说，你的女儿只剩下9个月可活，你会是什么反应？”
加拿大安大略省多伦多一名4岁女童的父母接受采访时这样反问。
他们的女儿，伊莎贝拉突然被诊断出一种极其罕见的疾病“弥漫性脑干细胞瘤”，简称DIPG，这种病无药可治，一般存活时间为9个月，最长只能活2年。
作为伊莎贝拉的父母，他们感觉顿时天都塌了下来。
这是一个看不到未来的病，睁眼看去，只有绝望。
年4月份，伊莎贝拉因为发烧，呕吐等常见的感冒症状接受了检查。
在一系列的CT和共振检查后发现，伊莎贝拉得了这种罕见的弥漫性脑干细胞瘤。
这种脑瘤不同于一般的肿瘤。
它不是一种附在器官上的肿瘤，而是一种和良性脑细胞混在一起生长的细胞肿瘤，医学上目前无法解释病因。
病灶发生在脑干上，脑干是脑部最重要的位置，负责控制整个人体，包括心跳，吞咽，呼吸等，所以绝不可能开刀。
这种肿瘤之所以叫做弥漫性，就是因为它可以把良性和恶性混在一起，无法分开彼此。加之脑干拥有极其强大的防御系统，会把所有的药物当做外来物赶走消灭，所以无药可用。
目前，伊莎贝拉患病6个月，她的爸爸迈克尔已经陪她做过30多次化疗了。
在化疗的强烈副作用下，小女孩的精神变得越来越差，没有胃口，昏昏欲睡。
然而，绝症并不是摆在他们面前唯一的困难
伊莎贝拉的爸爸为了延长女儿的寿命，他拼了命地阅读相关资料，他发现，美国和墨西哥对这种病的研究都比加拿大多。
但是，现在正是疫情最关键的时期，旅游禁令让伊莎贝拉的爸爸无法带她出国治病。
加拿大的医疗资源也非常紧张。
医院都在为了抗击新冠疫情而战斗，所有的治疗都被延后了。
包括这个已经无药可治的可怜的小女孩。
“每个孩子平均只能活9-12个月，80%的孩子在12个月内离开了人世，只有10%的孩子能活2年，1%的孩子能活5年。”
面对如此沉痛的打击，伊莎贝拉的父母唯一能做的，就是珍惜一家人剩下的时光。
疫情期间无法出门，他们就为女儿每个月办个生日派对，把她将来过不了生日，全都提前过了。
他们给女儿安排不同的主题，不同的项目，有时候邀请附近的小朋友一起来参加。当然，是在遵守疫情限制令的情况下。
他们带伊莎贝拉去没有人的公园疯跑，想让她感受最后能用双脚走路的感觉。
他们带着伊莎贝拉去Drive-thru的动物园，看看这个世界多么绚丽多彩，有这么多不同的生物共同生存。
“作为父亲，我只能跟她说，没关系，如果有一天你再也见不到爸爸妈妈了也不要害怕，我们总有一天会在天堂重逢。”
采访中，伊莎贝拉的父亲痛苦万分。
来世再做父女，只愿你一生健康无忧。
和伊莎贝拉共处的最后的时光，每一天都极其珍贵。
“我们庆祝她做的每一件事，每一件事，我们都鼓掌，欢呼。”
“这太可怕了，你看着她痛苦，看着她慢慢消逝，你却什么也做不了”
最坏的消息还是来了，伊莎贝拉最近的病情一直在恶化，她越来越疲惫，一天要睡好久好久。
9月份，她的父母决定送她去她最喜欢的幼儿园，和她最爱的朋友一起玩耍。
每天她只能去几个小时，因为时间一长她就会变得疲惫不堪。
“她喜欢和朋友们一起玩的时光，她真的很开心。我们只希望她在最后的时间里，每一天都尽可能地过得开心。”
小朋友的世界和成人不太一样。
她们对癌症一窍不通，她们虽然难受，但是如果能去上学，找朋友玩，就可以开心地笑着。
最后，伊莎贝拉的父母想要呼吁大家重视这个病。
虽然是个罕见的病症，但是在这50年内，没有任何的发展和研究。还是只有一个治疗手段，就是化疗。
而且这种脑瘤的早期症状和感冒极像，会出现疲惫和呕吐。大部分家庭医生难以分辨，很容易误诊。
伊莎贝拉的父母呼吁，国家需要拨更多经费来研究这个病，这样以后才不会再出现这样绝望的孩子们，和破碎的家庭。
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